мини|Zebra traka, koja se koristi za izgrađivanje sveste o retkim bolestima i drugim uzrocima. Prava osoba sa retkim bolestima čini poseban skup medicinskih, pravnih i socijalnih normativa koji imaju za cilj da olakšaju život i zaštite od neželjenih posledica mali procenat čovečanstva koji boluje od retkih bolesti. Retke bolesti, zbog toga što su se javljaju u malom procentu, dugo su bile zapostavljene, što je rezultovalo njihovim malim publicitetom i nedovoljnim naučnim interesom za ulaganje u naučna istraživanja i davanja društva za socijalnu i medicinsku zaštitu osoba obolelih od fretkih bolesti.H. Mujović Zornić, „Pravna pitanja zdravstvene zaštite u vezi sa lečenjem u inostranstvu“, Lege-artis, 14/2013, str. 24-36.H. Mujović Zornić, Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti (Zojin zakon), Pravni instruktor – časopis za pravnu teoriju i praksu, Paragraf, 86/2015, str.50-57. Opšte informacije o retkim bolestima Retka bolest je bilo koja bolest koja se javlja najviše 1 u 2 000 osoba. Slično kao kod nekih bolesti odraslih, koje inače nisu retke, na primer demencija, ali kad dobije veoma redak oblik, onda se ubraja u retke bolesti. Osnovne karakteristike Najvažnije karakteristike retkih bolesti su: U oko 80% slučajeva su genetskog porekla (odnosno urođen, genetičkog porekla, a često se kod novorođene dece „maskira“, jer se vidi samo jedan simptom). U 20% slučajeva su posledica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fакtоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе i prоlifеrаtivnе U 50% osoba sa retkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu U 30% dece sa retkom bolešću živi manje od 5 godina. Za više od 95% retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

Epidemiologija Od retkih bolesti boluje 1 od 2.000 do 1 od nekoliko stotina hiljada ljudi, u zavisnosti od dela sveta. Na globalnom nivou procenjuje se da oko 350 miliona ljudi boluje od više od 7.000 različitih retkih bolesti, za koje samo u 5% slučajeva (oko 350) postoji adekvatna terapija. Srbija Prema proceni Evropske Komisije, u Srbiji živi, 6% do 8% ili 500.000 stanovnika kod kojih je registrovana neka od 6.000 (7.000) retkih bolesti. Problemi osoba sa retkim bolestima

Problemi u lečenju Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti, od kojih su najznačajniji: Nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom Nedostatak informacija: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje lekova i odgovarajućih medicinskih pomagala Visoka cena postojećih lekova (što vodi u siromaštvo porodice i smanjenja dostupnosti lečenja)

Socijalni problemi Najčešće socijalne posledice koje trpe osobe sa retkim bolestima i njihove porodice su: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: isključenost iz zdravstvene zaštite, čak i kada je postavljena ispravna dijagnoza nejednakost, nailazak na administrativne prepreke u pokušajima da se leče ili ostvare prava iz domena socijalne zaštite

Prava osobe sa retkim bolestima u R. Srbiji Regulisanje pravnog pristupa omogućeno je osobama sa retkim bolestima u R. Srbiji da ostvare brojne mogućnosti, što je značajno uticalo i na ravnopravnost ovih pacijenta: kroz segment pomoći u ostvarivanju prava, kroz praktično ostvarivanje prava obolelih od retkih bolesti kao posebno osetljivih pacijenata na različitim nivoima zdravstvene zaštite kroz prava na prevenciju, dijagnostiku, lečenje i rehabilitaciju, kroz medicinska istraživanja, kroz funkcionisanja zaštitnih pravnih mehanizama u odnosu na njihovu oslabljenu poziciju. Prava iz oblasti zdravstvene zaštite u R. Srbiji Lica koja boluju od retkih bolesti u Republci Srbiji prema Zakonu o pravima pacijenata (2013), bez obzira na težinu zdravstvenog stanja ili vrste bolesti mogu da ostvare sledeća prava:Član 3 Zakona o zdravstvenoj zaštiti, „Sl. glasnik RS“, br. 107/2005, 72/2009 - dr. zakon, 88/2010, 99/2010, 57/2011, 119/2012, 45/2013. dr. zakon i 93/2014. pravo na kvalitetnu i kontinuiranu zdravstvenu zaštitu.Član 9, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, „Sl. glasnik RS“, br. 107/2005, 72/2009 - dr. zakon, 88/2010, 99/2010, 57/2011, 119/2012, 45/2013. dr. zakon i 93/2014 partnerski, a ne podređen odnos u bilo kojoj zdravstvenoj službi.Član 3, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, „Sl. glasnik RS“, br. 107/2005, 72/2009 - dr. zakon, 88/2010, 99/2010, 57/2011, 119/2012, 45/2013. dr. zakon i 93/2014 dostupnost zdravstvene zaštite u skladu sa zdravstvenim stanjem, a u granicama materijalnih mogućnosti sistema zdravstvene zaštite (ova odredba obuhvata i pristup farmaceutskoj zdravstvenoj zaštiti, kao i Centrima za retke bolesti u skladu sa Zakonom o zdravstvenoj zaštiti. jednak pristup zdravstvenoj službi, bez diskriminacije u odnosu na finansijske mogućnosti, mesto stanovanja, vrstu oboljenja, vreme pristupa zdravstvenoj službi ili u odnosu na neku drugu različitost koja može da bude uzrok diskriminacije na sve vrste informacija o stanju svoga zdravlja, zdravstvenoj službi i načinu kako da je koristi na preventivne mere radi očuvanja i unapređenja zdravlja, kao i sprečavanja, suzbijanja i ranog otkrivanja bolesti i drugih poremećaja zdravlja na kvalitet pružanja zdravstvene usluge na bezbednost, u vidu praćenja faktora rizika mog lečenja, kao i preduzimanja mera za njihovo smanjenje, zbog čega ne smem da trpim nikakvu štetu na obaveštenje koje je potrebno kako bi osoba donela odluku da pristane ili ne pristane na predloženu medicinsku meru na slobodan izbor doktora medicine, odnosno doktora stomatologije, zdravstvene ustanove, kao i slobodan izbor predloženih medicinskih mera u skladu sa zakonom da na lični zahtev tražim drugo stručno mišljenje o stanju sopstvenog zdravlja od lekara koji nije direktno učestvovao u pružanju zdravstvene usluge na privatnost i poverljivost svih ličnih informacija, koje su mu saopštili nadležni zdravstveni radnici, odnosno zdravstveni saradnici, kao i pravo na zaštitu fizičke privatnosti tokom sprovođenja dijagnostičkih ispitivanja i lečenja u celini na pristanak da slobodno odlučuje o svemu što se tiče života i zdravlja, osim u slučajevima kada to direktno ugrožava život i zdravlje drugih lica da predloženu medicinsku meru odbem, čak i u slučaju kada se njome spasava ili održava život, osim u slučaju kad se utvrdi da osoba nije sposobna za rasuđivanje na uvid u medicinsku dokumentaciju lično ili preko zakonskog zastupnika na poverljivost podataka o sopstvenom zdravstvenom stanju jer oni ulaze u podatke o ličnosti i predstavljaju naročito osetljive podatke da učestvujem u medicinskom istraživanju odnosno kliničkom ispitivanju lekova i medicinskih sredstava, a sve u skladu sa zakonom kojim se uređuje oblast lekova i medicinskih sredstava.Član 91, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, „Sl. glasnik RS“, br. 107/2005, 72/2009 - dr. zakon, 88/2010, 99/2010, 57/2011, 119/2012, 45/2013. dr. zakon i 93/2014

Prava vezana za retko oboljenje u obliku dodatne i specifične zaštite Lica koja boluju od retkih bolesti u Republci Srbiji prema Zakonu o pravima pacijenata vezano za retko oboljenje i obliki dodatne i specifične zaštite, bez obzira na težinu zdravstvenog stanja ili vrste bolesti mogu da ostvare sledeća prava:Član 8, Član 11, st. 2 tačka 5, Član 19, Član 20, Član 25, Član 92a, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, „Sl. glasnik RS“, br. 107/2005, 72/2009 - dr. zakon, 88/2010, 99/2010, 57/2011, 119/2012, 45/2013. dr. zakon i 93/2014. na privatnost i zaštita podataka o ličnosti u odnosu na ustanovljeno retko stanje ili retku bolest na odsustvo bilo kakve diskriminacije ili dovođenja u nepovoljni položaj u postupku genetičkog ispitivanja na retku bolest vezano za zabranu izbora pola nerođenog deteta, osim ako se ono preduzima u svrhu izbegavanja teške nasledne bolesti vezane za pol i uz dozvolu za dijagnostički postupak od Uprave za biomedicinu Republike Srbije na dijagnozu uvek kad je dijagnoza moguća i dostupna prema stanju razvoja biomedicinskih i tehnoloških saznanja, i kada je postavljena u skladu sa pravilima medicinske struke i sa dužnom pažnjom u postupanju.Član 11 Zakona o pravima pacijenata, „Sl. glasnik RS“, 45/2013 na konzilijarnu, hipotetičku dijagnozu, kao privremenu ili radnu dijagnozu kod ozbiljnih poteškoća ili nejasnog zdravstvenog stanja u pogledu dijagnoze na obaveštenje o dijagnozi radi davanja pristanka (informed consent) za medicinski tretman pravo da tražim ranu dijagnostiku onda kada je ona prioritet i kad po zakonu postoji obaveza lekara da pravovremeno postavi dijagnozu da traži uput za opsežnu ciljanu dijagnostiku na retku bolest, kada su klinički simptomi nejasni, odnosno kada postoji sumnja na određenu retku bolest ili stanje da bude medicinski tretiran uz primenu meni prilagođenog, individualnog pristupa da traži lekarsko mišljenje o slanju sopstvenog biološkog materijala ili o njegovom ličnom upućivanju u inostranu zdravstvenu ustanovu, ukoliko je njegovo stanje duže od šest meseci bez potvrđene dijagnoze, odnosno bez mogućnosti daljih dijagnostičkih postupaka u Srbiji.Zakonom o javnom zdravlju, „Sl. glasnik RS“, br. 72/2009 da podnesem zahtev i pristupim komisiji radi ocene ispunjenosti uslova za dodelu sredstava iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, odnosno iz Budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbiji.

Reference

Literatura Odluka Vlade Republike Srbije od 30. avgusta 2014. godine, 05 broj: 400-9720/2014. Pravilnik o sadržaju i obimu prava na zdravstvenu zaštitu iz obaveznog zdravstvenog osiguranja i o participaciji za 2015. godinu, „Sl. glasnik RS“, br. 1/2015. Pravilnik o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, „Sl. glasnik RS“, br. 52/2012, 62/2012 - ispr., 73/2012 - ispr., 1/2013, 7/2013 - ispr., 112/2014, 114/2014 - ispr. i 18/2015. Pravilnik o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo, „Sl. glasnik RS“, br. 44/2007, 65/2008, 36/2009, 32/2010, 50/2010, 75/2013, 110/2013. i 113/2014. Procedure kojima se uređuju bliži uslovi, način i postupak dodele sredstava iz budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji, Ministar zdravlja RS, odluka broj: 500-01-1291/2014-05 od 19.12.2014.

Spoljašnje veze Šta su retke bolesti? Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS

Категорија:Ретке болести Категорија:Здравствена заштита Категорија:Социјална заштита Категорија:Социјална медицина Категорија:Медицинско право