日本における難病対策（-なんびょうたいさく）では、日本の難病行政の施策について述べる。
「症例が少なく原因不明、治療方法が確立しておらず、生活面で長期に支障をきたすおそれがある疾患」に対して行われる厚生労働省による施策。日本の行政施策上の難病対策は1972年の難病対策要綱に始まる。
事実上、臨床調査研究分野で指定された疾患のうち、特に、特定疾患に対して調査研究・保健・医療福祉の推進が成されているのが現状である。
歴史 日本における難病の広まり 1949年頃より日本において原因不明の難病「ベーチェット病」が急増する『難病対策ハンドブック 昭和49年度版』 p.22 社会保険出版社 1974年 。
1955年より原因不明の難病「スモン」の患者が地方に登場しスモン問題年表 東京大学医学部保健社会学教室 p.74 東京大学医学部、1964年には東京でもスモンの患者が増加するスモン問題年表 東京大学医学部保健社会学教室 p.78 東京大学医学部。
行政による難病対策の始まり
1969年9月、厚生省にスモン調査研究協議会が設置されるスモン調査研究協議会 編『スモン調査研究協議会研究報告書 no.1』 p.1 スモン調査研究協議会 1970年 。 1971年2月、「ベーチェット病患者を救う医師の会」が厚生省に「難病対策基本法」の基本法案を提出全日本特殊教育研究連盟、日本精神薄弱者愛護協会、全日本精神薄弱者育成会 共編『精神薄弱者問題白書 1972年版』 p.299 日本文化科学社 1972年 。 1971年度、スモン病の入院患者への医療費補助が研究協力謝金という形で始まる難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について p.6 厚生省 2021年6月30日。 1971年5月、自民党の向山一人を代表として超党派の「難病対策議員懇談会」が発足する『読売年鑑 昭和47年版,本編』 p.319 読売新聞社 1971年 。 1971月7月、東京都がスモン病患者への医療費補助を始める『事業概要 昭和47年版』 p.64 東京都衛生局総務部統計調査課 1972年 。 1971年11月、東京都により「東京都ベーチェット病対策委員会」が発足。 1972年1月、厚生省が難病対策で予算を獲得『生活と福祉 (191)』 p.5 全国社会福祉協議会 1972年3月 。 1972年3月、東京都においてベーチェット病の診断基準が確立。 1972年7月、難病対策として厚生省公衆衛生局に「特定疾患対策室」が設置され、また難病の情報を集めるための「特定疾患対策懇談会」も発足する『時事年鑑 昭和48年』 p.183 時事通信社 1972年 。スモン病の入院患者と同様にベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデスの入院患者への医療費補助が研究協力謝金という形で始まる『日本医師会雑誌 68(2)』 pp.221-222 日本医師会 1972年7月 。 1972年10月、厚生省により「難病対策要綱」が作られ、難病患者診察施設の整備、1973年度の医療費補助の対象疾患に多発性硬化症、再生不良性貧血の追加が盛り込まれる厚生省「資料トピックス 難病対策要項（昭和四十七年十月）」『月刊福祉 55(11)』 pp.71-75 。
行政による難病対策の拡大
1972年11月、8疾患の研究班・疫学担当が集まった特定疾患疫学調査協議会によって全国の疫学調査が始める『再生不良性貧血 1』 p.3 厚生省特定疾患再生不良性貧血の成因と治療, 予防に関する研究班 1973年 。 1973年8月、前述の「特定疾患対策室」が「難病対策課」となる厚生白書（昭和48年版） 第1編 健康の確保と増進 第1章 健康の増進と疾病の予防 p.21 厚生省。 2006年、がん対策基本法が成立。 2014年5月、難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）成立。 2015年1月、難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）施行。
概観 事業は以下の5つの柱からなる。 調査研究の推進（難治性疾患克服研究事業・臨床調査研究分野） 医療施設の整備（重症難病患者拠点・協力病院設備） 地域における保健・医療福祉の充実･連携（難病特別対策推進事業など） QOLの向上を目指した福祉施策の推進（難病患者等居宅生活支援事業） このうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患については医療費の自己負担の軽減対策（特定疾患治療研究事業・45疾患が対象）
ここでいう難治性疾患とは施策上の難病のこと
ちなみに、難治性疾患とは、一般にはいわゆる難病のことであり、社会通念上の「不治の病気」として医療水準や社会事情により変化するものであり、具体的に明確な定義はない。
難治性疾患克服研究事業・臨床研究調査分野 130疾患が対象。
重症難病患者拠点・協力病院設備 高度の医療を必要とする患者の受け入れなどの機能をになう。難病医療拠点病院は医療機関との連絡調整、各種相談応需、拠点・協力病院への入院要請、研修会開催の機能をもち連絡窓口を設置。難病医療協力病院は難病患者地域支援対策推進事業、難病患者の入院受け入れなどの機能をになう。
難病特別対策推進事業 地域における患者支援の内容として以下のようなものを実施。 患者の入院・在宅支援の円滑化と、行政との連携の強化円滑化のための事業。 難病相談・支援センター事業（実施主体：都道府県） 重症難病患者入院施設確保事業（実施主体：都道府県） 神経難病患者在宅医療支援事業（実施主体：都道府県） 難病患者認定適正化事業（実施主体：都道府県） 難治性疾患克服研究事業（実施主体：都道府県、保健所・政令市、特別区）
難病患者等居宅生活支援事業 難病患者対象の福祉サービス 難病患者等ホームヘルプサービス事業（市町村（特別区を含む）事業） 難病患者等短期入所事業(原則として7日以内)(市町村(特別区を含む)事業) 難病患者等日常生活用具給付事業（市町村（特別区を含む）事業） 難病患者等ホームヘルパー養成研修事業（都道府県・指定都市事業）
関節リウマチの患者も利用するので難病患者等となっている。
特定疾患治療研究事業
臨床調査研究分野130疾患のうち、56疾患。 診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患については医療費の自己負担の軽減対策。治療にかかった費用の一部を国が助成。
在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業 特定疾患56疾患の一部を対象。
出典
関連項目 難病の患者に対する医療等に関する法律 がん対策基本法
外部リンク 難病情報センター